Heey,
Ik denk dat de meeste van jullie nog nooit gehoord hebben van het Iloprost infuus. Ik had er tenminste nog nooit van gehoord! Vandaag wil ik jullie wat meer vertellen over het Iloprost infuus. “Een disclaimer ik ben geen arts en weet er dus ook niet alles vanaf. Het kan dus misschien zo zijn dat ik iets verkeerd vertel. Ik vertel hoe ik het beleef en mijn ervaringen ermee.”
zoals jullie weten heb ik een erge vorm van Raynaud als je niet precies weet wat dat is klik hier. Ik heb veel medicijnen geprobeerd maar er is weinig dat echt goed helpt. Daarom besloot de dokter eind september 2016 dat ik het Iloprost infuus maar moest gaan proberen.
Wat moet het Iloprost infuus doen? het Ilopost zorgt ervoor dat de bloedvaten wijder open blijven staan en dat ze minder snel dicht gaan bij koude temperaturen. Jammer genoeg werkt zo’n infuus maar tijdelijk en moet je als het uitwerkt weer opnieuw het infuus hebben.
Omdat het een best zwaar medicijn is moest ik voor de eerste keer opgenomen worden. Vijf dagen was ik te vinden in het UMCG. De eerste dag gingen ze kijken hoe ver ze konden gaan en wat mijn bloeddruk deed. Mijn bloeddruk is al niet aan de hoge kant maar door dit medicijn word hij nog lager.
Het waren vijf zware dagen, elke dag kreeg ik een infuus van zes uur. Als het infuus begon te lopen ging het eerste uur nog wel maar daarna werd het vreselijk ondragelijk. Door de Iloprost gaan de bloedvaten ineens overal meer open. Dus ook in de hersenen waardoor ik vreselijke hoofdpijn krijg en last van mijn ogen deze twee bijwerkingen zijn wel het ergst. Ook krijg ik vaak de laatste twee uur van het infuus last van mijn buik en darmen. Als het infuus afgelopen is neemt de pijn gelukkig langzaam af. Een dag na het infuus voel je je nog niet helemaal 100% maar het gaat wel alweer stukken beter. Je kunt je vast wel voorstellen dat het vijf zware dagen waren
Na deze vijf ziekenhuisdagen besloot de arts dat ik het eens in de zes weken een infuus moest hebben. Gelukkig geen opname van vijf dagen maar gewoon één dag. Het infuus duurde weer gewoon zes uur net als toen ik vijf dagen opgenomen was. Het werkt wel maar zes weken was veel te veel tijd ertussen. Nu is er sinds kort besloten dat ik om de drie weken een infuus krijg. Dit is al een stuk beter ik merk dat na twee weken het begint uit te werken en op het moment dat ik het infuus krijg is het zo goed als uitgewerkt. De komende periode moet ik het gewoon doen met om de drie weken een infuus maar misschien in de toekomst dat ik in de winter wel naar om de twee weken ga. Het kan wel zo zijn dat in de zomer er een wat langere tijd tussen komt te zitten omdat het dan warmer is en ik ook minder last heb van de Raynaud maar dit is allemaal nog afwachten.
Toen ik begon met het Iloprost infuus had ik heel erg gehoopt dat ik pijnvrij kon gaan leven. Jammer genoeg is dit niet zo. Het infuus werkt maar nog lang niet volledig. Het zorgt ervoor dat de pijn verlicht maar volledig pijnvrij leven zit er voor nu nog niet in. Hopelijk word er ooit wat gevonden dat dit wel mogelijk is.
Ik hoop dat jullie het interessant vonden om hier wat over te lezen. Hebben jullie vragen stel ze gerust ik ga ze proberen zo goed mogelijk te beantwoorden!
Liefs Nathalie
nathalieruiter.wordpress.com 
Ik had hier nog niet eerder van gehoord, maar ik vind dat je het duidelijk uitlegt. Wat jammer alleen dat je niet pijnvrij bent door het iloprost infuus! Hopelijk ontdek je snel een manier waardoor je wel van de pijn afkomt.
LikeGeliked door 1 persoon
Heftig meid. Ik wens je veel sterkte toe.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik had hier nog nooit van gehoord. Goed dat je hier open over bent. Jammer dat het infuus nog niet volledig mee werkt. Ik duim voor je mee dat er snel een manier komt waardoor je pijnvrij door het leven kunt gaan.
LikeGeliked door 1 persoon
Wouw, het lijkt me heel heftig om elke dag met pijn te moeten leven. En ik dacht dat ik het zwaar had met regelmatig een migraine aanval. Hopelijk verlicht de pijn wel steeds meer of komt er een andere techniek waardoor de pijn helemaal weggaat. Sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik had er inderdaad nog nooit van gehoord, maar klinkt heftig hoor. Sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon