Heey,
Mijn laatste persoonlijke artikel was “leven met chemoschade.” (klik hier voor het artikel.) Is er veel veranderd naar dit artikel van 17 februari? Nee eigenlijk niet, het is en blijft wachten. Maar toch wilde ik graag weer een nieuw persoonlijk stuk schrijven want ik heb wel een kleine update. 17 februari was het nog niet zeker of ze een neuromodulatie wilde proberen te plaatsten maar ik kan nu zeggen dat ze het willen proberen! Ik ben blij dat er weer iets is dat ik kan proberen maar het is ook ontzettend spannend want als het werkt betekend het wel dat ik veel andere dingen niet meer kan.
Wat is een neuromodulatie?
Deze alinea vanuit mijn patiënten informatie map van het UMCG zegt in het kort wat het inhoud.
Neuromodulatie is het doelgericht veranderen van bepaalde zenuwfuncties. Door u milde elektrische prikkels toe te dienen, worden de pijnsignalen naar uw hersenen onderbroken. Hierdoor neemt het pijngevoel af. U kunt een tintelend gevoel ervaren in het gebied waar uw pijnklachten heeft.
Voor het toedienen van de elektrische prikkels is het noodzakelijk dat er een elektrode in de ruimte dichtbij uw ruggenmerg, de zogenaamde epiduraal ruimte, wordt ingebracht. Als de arts vervolgens de elektrode met een batterij verbindt en in werking stelt, voelt u lichte tintelingen.
De neuromodulatie wordt al lang gebruikt voor rugklachten en hernia’s maar sinds 2019 word het ook vergoed voor andere doeluiteinden. Dit betekend dat ze geen idee hebben of het gaat helpen omdat het nog niet vaak geprobeerd hebben. De pijnarts heeft letterlijk gezegd “normaal kan ik zeggen hoeveel kans van slagen er is maar nu kan ik dat echt niet zeggen.” Dit maakt het allemaal extra spannend maar als ze in het ziekenhuis er helemaal geen vertrouwen in hadden zouden ze het ook echt niet gaan plaatsten.
Iedereen om mij heen is enthousiast dat ik dit mag gaan proberen en ik snap ze wel maar het voelt zo dubbel. Ik voel mij niet zo enthousiast en blij zo als zij dat tonen. Als het werkt en dat hoop ik echt gaat gebeuren betekend dat ik minder pijn heb en eindelijk mijn leven weer op kan pakken. Nu kan ik werkelijk niks en ben ik altijd afhankelijk van andere mensen. Als ik minder pijn heb kan ik ook weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam. Maar wat zo dubbel is aan de neuromodulatie als het werkt dat ik veel niet mag. Regels waar ik mij de rest van mijn leven aan moet houden zoals niet zwaar tillen, niet strekken of erg draaien met je heupen en nog veel meer. Deze regels zijn erg belangrijk want op het moment dat de neuromodulatie verschuift kan het niet zomaar weer goed gezet worden, nee dan moet er weer een ingreep plaatsvinden. Dat besef doet veel met mij. Ik blijf maar denken zou ik dit wel kunnen? of dat?
Ook is er nog een kans dat de neuromodulatie helemaal niet werkt wat dan? Dit is wel één van mijn grootste angsten want er blijft niet heel veel over wat ze nog kunnen proberen bij de pijnpoli. Ik probeer mij vast te houden aan de neuromodulatie maar ik zie altijd zoveel beren op de weg!
Chronische pijn is echt rot (nog even netjes gezegd). Pijn die nooit meer weggaat en je altijd met je mee moet dragen. Maar als het gaat werken word de pijn voor een gedeelte onderdrukt. Ik kan mij gewoon niet voorstellen hoe dat gaat zijn. Nu alweer een dik jaar dat ik zoveel pijn heb dat ik niks kan, ik kan niet wachten tot ik wel weer wat kan. Als Corona dan ook meer onder controle is en het mooi weer is op een terrasje zitten! Jaaa dat zou zo leuk zijn.
Het is de laatste tijd zo moeilijk om positief te zijn. Het is ook niet dat ik negatief ben maar ook niet positief dus het zou wel iets in het midden zijn. Wat zorgt bij jullie voor positiviteit? Misschien kan ik het ook toepassen. (^_^)
Liefs Nathalie
nathalieruiter.wordpress.com 