Heey,
Ken je dat moment, dat je bijvoorbeeld door een tunnel rijdt en denkt wat als alles nu ineens instort? Nu is het maar te hopen dat dit nooit in het echt gebeurd, maar wat als het niet fysiek is maar mentaal. Hoe vind je kracht als je niet weet waar je het weg moet halen? Waarom is alles niet zo eenvoudig als een optelsom van 1+1? Hoe vind je antwoorden op vragen waarvan je de vraag niet weet.
Wat word ik soms gek van mijzelf, vooral van mijn gedachten. Ik denk zoveel zonder dat ik het wil. Gedachten over angsten die ik zelf niet goed kan relativeren waardoor ze groeien. Gedachten over de toekomst, hoe komt alles? Gaat het ooit beter worden? Maar ook gedachten over mijn leeftijd. Ik ben 26 jaar oud maar zo voel ik mij totaal niet. Van binnen met al die pijn voel ik me echt een oud omaatje, maar van buiten voel ik mij geen 26. Het voelt dat ik zo achter loop in alles. Op het moment dat ik ziek was voelde het als een kleine achterstand die nog te overbruggen viel. Nu voelt het zo ver weg, ik kan het niet bijhouden. Natuurlijk weet ik ook dat door alles wat ik heb meegemaakt er ook punten zijn waar ik wel enorm in ben ontwikkeld, en daar ben ik blij en dankbaar voor.
De laatste tijd weet ik niet wat ik met mijzelf aan moet. Het voel dat er een steen in mijn buik zit en ik het er niet uit kan krijgen, misselijkheid komt dan naar boven. Ondanks dat ik het niet alleen hoef te doen door al die geweldige mensen om mij heen voelt het soms wel zo. Natuurlijk kan niemand mij helpen met de pijn verdragen maar het is meer dan dat. Eerst lukte het om er over te praten en lukte het om een beetje opluchting te voelen na de tijd. Nu niet meer, en dat is logisch want wat moet iemand tegen mij zeggen. Het is niet dat er een gebruiksaanwijzing is voor zoiets. Ik snap dat ze niet weten wat ze moeten zeggen, maar dat wil niet zeggen dat het niet zwaar is. Het levert zoveel stress op.
Stress is misschien wel mijn grootste vijand. Ik kan gewoon niks loslaten, ik weet niet meer hoe dat moet. Heeft iemand een geweldige tip hoe je goed stress kan loslaten? Ik ga wel iets nieuws proberen, gisteren heb ik een Kalimba besteld dit is ook wel een duimpiano. Nu ben ik totaal niet muzikaal, ik heb vroeger alleen blokfluit les gehad, maar ik ga het proberen en ik zie wel hoe ver ik kom(^_^)!
Hoe kun je hoop houden als je geen lichtpuntje kan zien. Mijn hoop is zo klein, maar ondanks dat ik het niet zie moet er toch een beetje hoop zijn. Want elke dag sta ik op en staat mijn wekker om acht uur, nu moet ik bekennen dat het vaak wel een dik half uur duurt of nog langer voor ik eruit kom. Maar elke dag sta ik op en probeer ik er wat van te maken. Dat is de grootste uitdaging van de dag, en op vele momenten is het zwaar maar af en toe lukt het wel. Elke dag is er angst, stress en moeheid maar op die momenten dat het even weg is hoe weinig het ook mag zijn is het mooiste moment van de dag.
Op dit moment is de pijnpoli nog druk aan het kijken wat ze voor mij zouden kunnen doen. Misschien krijg ik een neurostimulatie dit is een soort draadje bij je ruggenwervel dat schokjes gaat geven. Het is de bedoeling dat het de pijnsignalen die naar mijn voeten gaan minder sterk worden. Ik ben geen arts dus misschien leg ik het niet helemaal goed uit plus er komt veel meer bij kijken maar dit is het even in het kort. Ze voeren dit al jaren uit bij mensen met rugklachten en hernia. Sinds een jaar wordt het ook vergoed voor andere doeleinden waardoor ik het misschien zou kunnen krijgen. Maar ze weten niet of dit voor mij gaat werken er zijn nog weinig resultaten in mijn situatie. Doordat ze niet goed weten of het gaat helpen beginnen de zorgverzekeraars er ook mee te bemoeien. Waardoor ik eerst allemaal onderzoeken moet doen zodat ze een betere beslissing kunnen maken. Waarschijnlijk moet ik een huidbiopt laten weghalen. Dit doen ze in Maastricht en de wachtlijst is meer dan een jaar. Binnenkort heeft de pijnarts contact met hun om te overleggen wat zij denken. Het blijft enorm spannend!
Ik wil de neurostimulatie graag proberen, ik probeer alles als het maar weer wat beter word. Maar als het werkt betekend het ook dat ik veel aanpassingen krijg in mijn leven. Het draadje kunnen ze niet vastzetten omdat het met je rug moet meebewegen maar dit betekend ook dat hij kan verschuiven. En stel je voor dat hij verschuift en ze hem weer goed moeten zetten betekend dit dat ze opnieuw een ingreep moeten doen omdat het in je lichaam zit. Het zijn levenslange aanpassingen. Maar hier denk ik al veel te veel over na want ik weet nog niet eens of ik het mag proberen en als dat mag of het überhaupt iets gaat verhelpen.
Eind februari ben ik al een jaar bezig om iets te vinden dat het latere effect van de chemo’s aan mijn voeten draagbaarder kan maken. Tot nu toe nog niet met het succes dat het weer draagbaar is. Ik voel mij net een vogel in een kooi. Ik hoop zo dat 2021 iets vind wat het draagbaarder maakt en ik weer wat vertrouwen kan krijgen in mijn voeten. En als ik dan toch aan het hopen ben voor 2021 zou het zo leuk zijn als ik eind van het jaar genoeg vertrouwen heb om op mijzelf te gaan wonen(^_^).
Liefs Nathalie
Aansluitende blogartikelen:
nathalieruiter.wordpress.com 